Ko je bila Tamara še zdrava, se je zaljubila v konje. Delo s konji je bila njena edina velika želja. Zdaj so to le še nedosegljive sanje, saj zaradi slabšanja bolezni, ki jo je doletela v puberteti, tudi hoditi ne more več samostojno. Nekaj upanja ji daje nova metoda zdravljenja z izvornimi celicami, za katero potrebuje več kot 20.000 evrov. Na pomoč so ji priskočili prijatelji, ki se s humanitarnimi akcijami trudijo zbrati potreben denar.
Kakšna bolezen vas je prizadela?
Imam Friedrichovo atraksijo, redko bolezen, ki doleti eno osebo na 50.000 prebivalcev. Po domače povedano gre za okvaro malih možganov in perifernega živčevja. Zato imam težave z ravnotežjem, motoriko, koordinacijo, zadnja leta tudi težje govorim in slabše slišim. Srce imam, vsaj tako je bilo rečeno na zadnjem pregledu, še vedno zdravo.
Otroštvo je preživljala v naravi. Najraje na konjskem hrbtu. Njena edina želja je bila delati s konji.
Kdaj je bolezen načela vaše zdravje?
Stara sem bila šestnajst let, v najhujšem pubertetniškem obdobju, ko je poginila moja kobila, s katero sem v celjskem klubu tekmovala v preskakovanju ovir. Nedolgo zatem so se začeli pojavljati prvi znaki moje bolezni. Nenadoma sem izgubila ravnotežje in me je zaneslo. Trudila sem se hoditi čim bolj zavestno, nadzorovati svojo hojo. Kljub temu se je našel kdo, ki me je vprašal, ali sem pijana. Bilo me je sram, zato sem na začetku svoje težave skrivala. Po skoraj dveh letih so mi zdravniki uspeli postaviti diagnozo, pred tem so mislili, da imam tumor v možganih.
Takrat ste še hodili v šolo?
Srednjo šolo sem zaključila leto kasneje, kot bi jo sicer, saj sem bila zaradi preiskav veliko v bolnišnicah in zato odsotna od pouka. Po srednji šoli sem se najprej lotila študija prava, a ugotovila, da to ni zame. Prepisala sem se na pedagoško fakulteto, smer socialna pedagogika, kjer me še vedno čaka nekaj izpitov.
Kako si lajšate posledice bolezni?
Moje zdravstveno stanje se postopno slabša. Pri devetnajstih sem še sama hodila po stopnicah, nato sem se morala držati za ograjo, kasneje sem jih lahko prehodila le še ob pomoči drugih. Zaradi slabega ravnotežja veliko padam. V telesu nimam refleksov. Imam slabše in boljše dneve. Borim se z depresijo. Boli me ne, čutim pa mravljinčenje v nogah, saj mi odmirajo živčne celice. Zdravil zame ni. Včlanila sem se v športno humanitarno društvo Človek in že nekaj časa trikrat tedensko po svojih najboljših močeh vadim pri trenerju Mitji Duhu. Šele zdaj ugotavljam, da sem se, odkar sem zbolela, preveč izolirala od okolice.
Se povezujete z drugimi bolniki?
Moj zdravnik, nevrolog mi je predlagal, naj se povežem z drugimi bolniki s to boleznijo. Morda bi lahko ustanovili društvo, seznanili druge s to boleznijo, si pomagali.
Žarek upanja je draga terapija z izvornimi celicami.
Obstaja možnost ozdravitve?
Bolezen ni ozdravljiva. Kanček upanja pa sem dobila, ko sem odkrila, da na Kitajskem izvajajo terapijo z izvornimi celicami. Podobne terapije izvajajo tudi na Dunaju. Rezultati so dobri, a začasni, saj je terapijo treba po določenem času ponoviti. Stane pa od 20.000 do 30.000 evrov.
Sedaj zbirate denar za terapijo.
Na pomoč pri zbiranju denarja za ta drag postopek so mi priskočili prijatelji in someščani, ki pripravljajo dva humanitarna teka. Prvi bo jutri, 20. novembra med 11. in 19. uro na športnem stadionu Rudar v Trbovljah. Drugi pa v ponedeljek, 23. novembra, ob 18.30 v ljubljanskem parku Tivoli. Sredstva zame zbirajo tudi Ognjeni fantje s svojim koledarjem.
