Doma Aktualno MOJA ZGODBA: K vragu s takšnimi!

MOJA ZGODBA: K vragu s takšnimi!

Moja zgodba. Tokrat bom novinarka in intervjuvanec v eni osebi. Vauv, ta pa ima ego do stropa, boste rekli. Zmenimo se takole - s sodbami počakajte do konca zgodbe. Ok?

Sem urednica tega portala, ki je zrasel, zaradi moje želje in ideje, da Zasavci vedo, kaj se dogaja pred njihovih pragom; kaj počno odgovorni v njihovem imenu in kaj dobrega se obeta. A v Moji zgodbi je še mnogo več. Sem žena in mama. Imam čudovito družino, ki pa je vse prej kot povprečna.

Pravzaprav ima naša družina še celo nekaj več, en kromosom.

Življenje se nam je obrnilo na glavo na novoletni večer pred dobrim letom, štiri dni zatem, ko sem drugič rodila. Grmškovim trem se je pridružil še četrti član, ki ima en kromosom več kot večina ljudi. Ko mi je zdravnica dejala, da sumi diagnozo Downov sindrom se mi je sesul svet. Pred očmi se mi je zameglilo, nastala je črnina. V nekaj minutah se je v moji glavi zavrtel film življenja, ki sem si ga predstavljala, in “zrežirala” sem tudi konec vsega tega v tistem trenutku, na tistem mestu. Nekaj tednov mi je v glavi ves čas odmevalo … Downov sindrom … trisomija 21 … bolezni takšne in drugačne … Prijateljica mi je nekaj tednov po tem poslala sporočilo: “Ne razmišljaj, zakaj si ravno ti dobila takšnega otroka. Vprašaj se, zakaj je med milijoni mamic on izbral prav tebe.” Točno tako. Kliknilo mi je. Vse se zgodi z razlogom, sem že od nekdaj verjela. Pa tudi, vsak je sam svoje sreče kovač. In odprla sem našo “kovačijo”, sprejela dodaten kromosomček in vse kar je povezano z njim in začela še bolj uživati v življenju, uživati s Tristanom in petletnikom Benjaminom. No ja, pa tudi možu kakšno lepo besedo več namenim. Kaj nam pa manjka? Pravzaprav ima naša družina še celo nekaj več, en kromosom.

Komu mar? Mi se imamo fajn!

Sicer pa, nikoli nismo bili povprečna družina. Nihče od nas ne spada v povprečnost, v preprosto sredino. Zaradi tega nam je pogosto malo težje. Marsikdo nas ne razume. Ampak, komu mar? Mi se imamo fajn!

Zasavske onlajn novice strumno naprej

Strah, da bom zaključila s kariero, s portalom, ki sem ga postavila od samega začetka, in z novinarstvom, delom, ki ga totalno obožujem, je uplahnil. Strah, da ne bomo več potovali, strah, da nas bodo zapustili prijatelji, strah, da nas bodo gledali postrani, na nas kazali s prstom … je izginil, tako kot so izginile moje predstave o vsem, kar je povezano z Downovim sindromom. Se je pa pokazalo, kdo je res pravi prijatelj in kdo le statist v naših življenjih.

Nikoli ne bom pristala na kaj takšnega!

O otrocih s posebnimi potrebami smo zelo slabo podučeni. Ker je naši družbi vedno bilo lažje, da so vse, kar je odstopalo do povprečja, pospravili v kot in se s tem niso ukvarjali. Otroke so strpali v centre, jim namenili “miloščino” in se po prsih tolkli, kako dobri so. K vragu s takšnimi. Zakaj pa bi nekoga, ki je drugačen, morali odmakniti? Nekoga, ki nikomur noče žalega? Nikoli ne bom pristala na kaj takšnega. In že danes, ko ima Tristan komaj 14 mesecev, lahko povem, da Tristan ZMORE VSE. Tako kot to zmore njegov fantastični bratec Benjamin. Vsak po svoje. Že res, da morda potrebuje več časa, več usmerjanja. A vi ste pa vse osvojili tik tak?

Ne ne, ne damo se

Polena pod noge nam ne meče dodaten kromosom, temveč naša Banana država in Zasavske Butale, kjer še vedno živimo kot hlapci meščanov. Zgolj kot primer, ker v Trbovljah, zaradi varčevanja zdravstvene blagajne ni dovolj nevrofizioterapevtk, ima Tristan bistveno manj terapij kot njegovi vrstniki v Ljubljani. Da ne govorimo o delovnih terapijah, logopedu in podobnem. Enakopravnost, ustavna pravica, velja torej le za tiste, ki živijo v centru večjih mest (škoda, ker se to ne pozna tudi pri davku, ki pa ga plačujemo enakopravno). A se bomo znašli. Vedno smo se.

In še v brk vsem, ki so močno tiščali pesti, da bi ZON.si izginil. Češ, saj ne bo zmogla! Še vedno so zlobni ljudje, ki iščejo vsako priložnost, da bi me spodkopali, in da bi iz obličja Zasavja izbrisali medij, ki jim je trn v peti, ker ga ni moč podkupiti. Ena takšna, zaradi svojih frustracij (verjetno, zaradi dejstva, da smo mladi, dobri novinarji, povozili stare, lene vešče) to počne celo javno, vsak teden, v nacionalnem časniku. Pa saj je hitro jasno, da gre za ljudi, ki imajo težave sami s seboj. In lahko rečem le – če se po tem bolje počutijo, super. Vesela, ker sem spet nekaj dobrega storila za nekoga.

Ta teden nosimo različni nogavici!

Da še povem, zakaj morate danes brati Mojo zgodbo. Javno sem se izpostavila, ker se borim za pravice, takšne in drugačne, tokrat pa za otroke z Downovim sindromom. In teh ni malo, verjemite!

V torek je dan Downovega sindroma in zaščitni znak sta različni nogavici. Če vas torej ta teden srečam z obutima različnima nogavicama, bom vedela, da ste me razumeli, vsaj malo.

P.s. Torej, vsi, ki bi me radi, kaj vprašali. Kar. S tem, ko sem se javno izpostavila s svojo zgodbo, se zavedam tudi, da sem se odprla. Tudi za kritike. Morda nanje ne bom odgovorila. Zato, ker mi je figo mar, kaj si o meni mislijo tisti, ki me ne poznajo in ne razumejo.

P.p.s. Čeprav nista omenjena v Moji zgodbi, gre velika zahvala, da se imamo tako fajn, tudi mojima staršema, ki nam ves čas stojita ob strani. Hvala mami in oči!