Doma Aktualno Še ne 4-letnemu Trboveljčanu Titu propadajo mišice, bolezen vsak dan napreduje …

Še ne 4-letnemu Trboveljčanu Titu propadajo mišice, bolezen vsak dan napreduje …

Delavska godba Trbovlje bo to soboto poleg svoje glasbene nadarjenosti izkazala tudi svojo širokosrčnost – lotili so se namreč organizacije dobrodelnega koncerta, skozi katerega želijo za triletnega dečka zbrati denar, ki ga za kritje stroškov terapij potrebujeta njegova starša.

Podatki za nakazilo (Rdeči križ Trbovlje): SI56 0233 0001 5706 240  SKLIC: 00 03062016  NAMEN: ZA TITA

Tit Zadobovšek boleha za Duchennovo mišično distrofijo, potrjeno z mišično biopsijo, za katero pa zdravila zaenkrat še ni. Pri tej bolezni gre za okvaro v distrofinskem genu, vendar pri Titu kljub obsežnim genetskim preiskavam, mutacije še vedno niso odkrili. Njegova bolezen napreduje, mišice na Titovem mladem telesu propadajo. Ob tej bolezni so zaplete še pri prehrani, saj deček ne sme vsega jesti – posebej ne kravjega mleka, tudi glutena ne sme zaužiti, ob čemer pa, kot pravi njegova mamica, je sreča, da ima vodstvo vrtca v Trbovljah posluh za njegove prehranjevalne posebnosti.

Draga terapija z matičnimi celicami

“Do odkritja ustreznega zdravila za sina, si moramo kupiti čas, zato sva se z možem odločila za terapijo z matičnimi celicami. Terapijo izvajajo izključno v tujini in je naša ZZZS ne krije, tako da je v celoti samoplačniška,” opisuje mamica Tina Trentelj Zadobovšek.  Lani novembra so šli v Mumbay, Indijo, kjer so bivali v zasebni kliniki, v kateri so Titu pred posegom z matičnimi celicami naredili obsežne preiskave, ki so pokazale nujnost ponovnega zdravljenja, ki ga že načrtujejo za letošnji avgust.

Poleg stroškov zdravljenja v tujini, ki so izključno na ramenih staršev (okvirno so znašali skupaj z letalskim prevozom 12 tisoč evrov), so izrednega oziroma kar nujnega pomena tudi številne terapije (logoped, fizioterapija, delovna terapija) ki jih morajo pri Titu izvajati po posegu z matičnimi celicami. “Sama zavarovalnica namreč krije absurdno malo terapij (mi s tako usodno boleznijo pridemo na vrsto le 1x na 3-4 tedne), kar pomeni, da moramo ponovno obiskovati zasebne terapije po večkrat tedensko. Vsaka ura zasebne fizioterapije pa znaša 55€,” neposluh našega zdravstvenega sistema opisujeta starša.

Za Titovo obolenje je ena terapija na voljo v Ameriki in ena na evropskih tleh, in ker si na opisan način ena četrtina takih bolnikov že lajša posledice, žarek upanja vendarle je. “Toda pomoč na naši celini je izključena, ker denimo na Dunaju in v Ukrajini zdravijo cerebralno paralizo in avtizem, a z zarodkovnimi matičnimi celicami, kar pa je za najinega fantka preveč tvegano. Zato smo se tudi odpravili v Indijo, kjer pa gre za uporabo lastnih matičnih celic,” je pojasnil Titov očka Matjaž Zadobovšek. Napredujočo bolezen vendarle nekoliko zavirajo zgolj in samo kortikosteroidi, ki blažijo kronično vnetje ter pomagajo ohranjati propadajoče mišice, a imajo po drugi strani številne hude stranske učinke.

Kako živi Tit z živčno-mišičnim obolenjem

Številke kažejo, da za Duchennovo mišično distrofijo zboli en človek na 3600 ljudi, pričakovana življenjska doba takega bolnika pa je 25 let. Tit, ki bo 3. junija letos dopolnil štiri leta, ima zaradi te bolezni neroden način hoje s pogostimi padci, prikrajšan je za motorične gibe, ki so zdravim kar nekako samoumevne: tek, hoja po stopnicah, skakanje, pa tudi utrujenost je del njegovega vsakdana. “Ima težave s pozornostjo in skorajda ne govori – največ se sporazumevamo skozi kretnje in preko očesnega stika,” pove skrbna mamica Tina. Je pa izjemno rad v družbi, rad ima glasbo in nadvse obožuje plavanje, ki je sicer tudi zelo priporočljivo zanj kot del terapij – najbolj srečen je v bazenu ali v morju, še doda in opiše Titove navdušene poglede proti trboveljskem bazenu, kamor z njihovega balkona v poletnem času lahko direktno gleda.

Da se mu omogoči prepotrebne terapije, ki so poleg siceršnjega, v marsičem prikrajšanega življenja za mlado družino, tudi zajeten finančni zalogaj, zato vljudno vabljeni, da se prepustite glasbi domačih in povabljenih izvajalcev ter pomagate omogočiti malemu Titu lepše in predvsem z več zdravja zaznamovano otroštvo.

Malemu Titu bodo posvetili tudi Dobrodelnih 24 ur športa v Spin centru Izlake

Uroš Stoklas, vrhunski kegljač in ultra kolesar v sodelovanju z Spin centrom že tretjič organizira Dobrodelnih 24 ur športa. V lanskem letu so zbrali neverjetnih 3000 evrov, katere so v celoti podarili OŠ Slavko Grum. Letos pa zbiramo sredstva za Tita iz Trbovelj.

Tudi letos bo Uroš kolesaril 24 ur. Pridružite se mu v soboto 22.2. ob 20:00 v Spin centru na Izlakah in  ga spremljajte čez celo noč in dan s kolesarjenjem ali tekom. V nedeljo pa bo organizirana vodena vadba.

Ob 9:00 jutranjim DeepWork treningom in takrat se tudi začne tekmovanje v DUATLONU. Dve osebi, kjer ena teče, druga kolesari 1 uro.

Ob 14:00 do 17:30 bo potekalo STREET LIFTING tekmovanje v treh disciplinah in sicer pull up, dipsi in sklece.

Ob 15:00 do 17:30 bo potekalo tekmovanje STRONG MAN. Kombinacija 2 disciplin, bench press in počepov z 50kg težkim bremenom.

Ob 18:00 se začnejo 3 vadbe. ATTACK (to je kondicijski trening z motivacijsko glasbo), 2h INDOOR BIKE (kolesarjenje na sobnih kolesih) in TELOVADBA ZA OTROKE Z ANŽETOM
Ob 19:00 JUST FIT. To je trening moči z utežmi. Nadaljuje se telovadba za otroke.

Ob 20:00 prihaja Uroš v cilj in seveda vsi z njim.

Print Friendly, PDF & Email