Pred dvema letoma je v našo družino prišel fantek. Srčkan, zdrav in lep. Po nekaj dneh se nam je sesul svet. Zakaj? Izvedeli smo, da ima Tristan Downov sindrom, torej dodaten 21. kromosom.
Danes se počutim trapasto in neuko, ker mi je zaradi tega padel mrak na oči. Pa zaradi tega, ker sem bila prepričana, da bo zaradi prihoda našega malčka naše življenje slabše. Da bo trpel naš 5-letnik Benjamin, in da se lahko poslovim od svojega podjetja, od dela, od potovanj … Kako trapasto, res!
Ko sva se z možem sestavila, in ko smo zaključili s preiskavami in izvedeli, da je naš malček pravzaprav zdrav, torej nima nobene bolezni, nobene prirojene napake, smo si oddahnili. A takrat še vseeno nisva vedela, kaj nas čaka in tako sva si, logično, predstavljala najhujše. Literature, ki bi te pripravila na kaj takšnega ni, slike na Googlu niso prav nič spodbujajoče, poleg prijateljev in znancev, ki ne vedo, kako bi reagirali, pa se soočaš še z nazadnjaškimi zdravniki, ki o sindromu, kaj drugega kot gole teorije ne vedo. Takrat sva se sprijaznila, da bo življenje drugačno. In res je, kako drugače pa povem šele na koncu!
No in že po dveh letih Tristanovega življenja se počutim trapasto. Vse moje predstave o sindromu so izvirale iz preteklosti, iz neznanja in napačne predstavitve v javnosti, tudi v medijih. Sem že povedala, da se počutim trapasto? Tristan je čudovit zabaven otrok, ki zmore čisto vse, kar zmorejo njegovi prijatelji. Eni več, drugi manj. Hmm, čisto tako kot vsak otrok. Eden več, drugi manj.
Njegov DNK je po sestavi kromosomov za en nagajiv kromosomček bogatejši. Zaradi tega dodatnega kromosoma so Tristanove mišice malce šibkejše, težje se uči, težje govori, več možnosti je, da bo imel težave še kje drugje, kar pa ne pomeni, da česa ne bo zmogel. Le več časa in pomoči bo potreboval.
In oh, kako trapasto se počutim danes, ko se zjutraj oblačim in slišim vpitje iz otroške sobe. Pohitim in najdem
Benjamina in Tristana, kako se prerivata, ker sta se oba v istem trenutku odločila, da nujno, ključno za preživetje, potrebujeta rdeči avtomobilček, seveda isti. Ko me zagledata, se iz malih zlikovcev prelevita v nedolžna angelčka in me oba nedolžno pogledata. Češ, “kaj pa dela tukaj mami? Midva se samo igrava.” In ko me prime, da bi pobesnela, se z nasmeškom ugriznem v ustnico, ker vem, kako trapasta sem bila. Takrat se mi posveti, da smo zaradi dodatnega kromosoma bolj srečni, bolj zadovoljni s svojim življenjem.
Zato, da bi resnico o življenju z Downovim sindromu izvedeli vsi, jutri nosimo različni nogavici. Ker je ok biti drugačen.
Za vse, ki ste zamudili prvo zgodbo:
