»Fuj« se je zgrozila mamica iz Trbovelj, ki ima 8-mesečnega malčka s hudo možgansko poškodbo in nas je opozorila na to, kako zasavski poslanci niso hoteli prisluhniti težavam, ki jih imajo starši otrok s posebnimi potrebami.
Mamica poslala vprašanja, opisala težave, poslanci pa so jo gladko zavrnili!
V sredini januarja je v enim izmed Facebook skupin (Starši težko gibalno oviranih otrok) mamica Manja Gašpar pozivala naj se izpostavi težave, ki jih starši otrok s posebnimi potrebami imajo. Vse skupaj naj bi zbrala in poiskala poslanca, ki bi bil pripravljen prisluhniti in težave izpostaviti pristojnim ministrom in poslancem v Državnem zboru.
In kot obljubljeno je storila, poslanec Aleksander Reberšek je kolegom iz Državnega zbora predstavil situacijo, sliko staršev in podal zgolj predlog, da o tem vsaj razpravljajo, z željo, da bi se našlo rešitve. In ne boste verjeli – zasavski poslanci so glasovali proti, Primož Siter pa se je celo vzdržal glasovanja. Ali imajo res tako malo sočutja ali njihovemu glasovanju botruje neznanje, ali še slabše – politične barve. Pa poglejmo …
Takole je poslanec prenesel glas najšibkejših v parlament:
»Starši otrok s posebnimi potrebami niso zelo glasna socialno izključena skupina prebivalcev. Za to nimajo niti časa, niti energije, niti znanja /…/ Za to, da jim pomagamo in olajšamo breme, smo tu mi, poslanci in predvsem vi, ministri z vsemi sodelavci, z vsemi službami.« Naštel je težave – premalo fizioterapevtskih obravnav, prenizko nadomestilo za izgubljeni dohodek, prenizko število plenic dodeljenih otrokom s posebnimi potrebami, pripomočki in dolge čakalne dobe …
Ministrica Ksenija Klampfer je grobo naštela pravice, torej dodatek za nego takšnega otroka, ki znaša ali 100 ali 200 evrov na mesec in še nekaj drugih manjših ugodnosti. To, kar starši otrok s PP dobro poznajo, a jih ne slišijo, da so to le drobtinice. Da določeni pripomočki stanejo toliko kot celoletni dodatek, da vse vožnje na terapije niso zastonj da starejši otrok porabi več kot 3 plenice na dan …
In je odgovoril še en Zasavc – minister Samo Fakin, izpostavil razvojne ambulante, ki naj bi se vsako leto širile in še Zakon o celostni obravnavi, ki velja od začetka januarja. Med drugim je dodal: »Kar se tiče pa na primer fizioterapije, so pa pričakovanja zelo različna od posameznih staršev.« in dodal. »Pričakovanja so velika, stroka pa ima do tega pač stališče, kot ga ima. In Zavod za zdravstveno zavarovanje plačuje tisto, kar stroka priporoča, da je primerno.«
Je kdo sploh vprašal starše?
Vse lepo in prav, a seveda samo na papirju. Je kdo vprašal koga od staršev, vsaj kakšnega lokalnega terapevta? V Zasavju se starši otrok s posebnimi potrebami na vso moč borijo za več obravnav, imajo jih bistveno manj kot vrstniki s podobnimi težavami naprimer v Ljubljani. Strokovnjakov ni, nam priča mamica 3-letnega dečka z avtizmom, cerebralno paralizo in še nekaj drugih “težav”. Da bi potreboval več fizioterapije mu jasno pove njihova nevrofizioterapevtka, enakega mnenja je tudi delovna terapevtka in logopedinja. A otrok je veliko, ur, ki jih zdravstvo plača, pa premalo. In se vprašamo, kdo je ta slavna stroka, ki ministru zadošča?
»Ko se je naša terapevtka poškodovala, več kot dva meseca nismo imeli nobene obravnave, po mnenju razvojne pediatrinje bi jo potrebovali vsaj vsak teden« nam zaupa še eden od staršev.
V Zasavju smo na slabšem, v en glas pove šest staršev, ki imajo otroke s takšnimi in drugačnimi razvojnimi težavami. In, da bi vozili otroke tudi v Ljubljano, a je treba razumeti, da je že vožnja iz Zagorja do Trbovelj za najšibkejše velik napor, kaj šele kam dlje. Da o izgubi celega dneva sploh ne začnemo.
V Zasavju imamo kar 4 poslance, celo klub, ampak …
Klub zasavskih poslancev so ustanovili v Zasavju izvoljeni – Ivan Hršak, Soniboj Knežak, Nina Maurovič in Primož Siter, a se o glasovanju glede poslanskih vprašanj ne posvetujejo, le o vprašanjih pomembnih za Zasavje, pravi Ivan Hršak in še obrazloži svoje glasovanje. Češ da je glasoval proti, ker so takšna vprašanja »orodje opozicije« in »Če bi poslanke in poslanci vedno podprli zahteve opozicije za razprave o odgovorih ministrov, potem bi se slovenski parlament samo še s tem ukvarjal (opozicijo), za ostale potrebe pa bi mu preprosto zmanjkalo časa.« Za kaj takšnega je torej škoda časa, vsi poslanci, razen Siterja, ki nam sploh ni odgovoril, pa so se zadovoljili z odgovorom ministrov. Dejanska situacija jih, kot lahko zgolj sklepamo, očitno ne zanima. Stvari na papirju zdržijo.
Hršak je obljubil, da bo spremljal sprejetje novelo, ki bi zvišala znesek delnega plačila za izgubljeni dohodek. A pomanjkanja terapij s tem ne bo rešeno in še marsikaj drugega ne.
Soniboj Knežak, ki je prav tako glasoval proti, po drugi strani pravi, da je problematika pereča in terja »vso našo pozornost«, ampak očitno ne z dodatno razpravo v Državnem zboru. Tudi Knežak ocenjuje, da je vprašanje bilo »«žrtev« političnega populizma in težnje po medijski všečnosti« prav tako je obljubil, da bodo tematiki sledil.
Tudi Nina Maurovič je zadovoljna z odgovorom obeh ministrov in je zagotovila, da se o tovrstni problematiki menda večkrat neformalno pogovarjajo. Prepričana, da je treba dati glas stroki in civilni družbi, povezani z otroki s posebnimi potrebami. Kje in kdaj pa ni jasno.
Na naša vprašanja pa sploh ni odgovoril Primož Siter, član Levice, ki strastno spremlja situacijo v Venezueli, za tiste najšibkejše v Sloveniji pa očitno zmanjka časa.
Zasavska matematika
Zasavska matematika torej pravi: Trije so glasovali proti razpravi o težavah staršev otrok s posebnimi potrebami, eden ni niti glasoval. Od štirih poslancev, so se na naša vprašanja odzvali le trije. Vsi trije so zadovoljni z odgovorom ministrov, dva bosta “spremljala” novelo zakona. Da je treba slišati civilno javnost, pravi le ena, kdaj in kje …morda v neformalnih pogovorih v hramu demokracije.
