Doma 1+1=2 “Življenje družine z drugačnim otrokom z redko boleznijo je takšno kot je...

“Življenje družine z drugačnim otrokom z redko boleznijo je takšno kot je otrok, posebno.”

»Kot mamica hčerke s posebnimi potrebami in z redko boleznijo se nemalokrat srečujem s pogledi na cesti, vendar se mi zdi, da je bolj kot radovednost prisoten strah pred neznanim in neznanje na kakšen način pristopiti.«

Katja Barlič je mamica 13-letne Ele, deklice, s kromosomsko motnjo PKS (Pallister Killian sindrom). Njihovo življenje se je z Elinim sindromom še kako spremenilo. Katja in David sta bila predočena pred popolno neznanko in, če ne bi sama raziskovala, bi še danes verjetno »živela v temi«.

V soboto se je zbralo okoli dvesto ljudi, ki so se po ulicah Trbovelj sprehodili z rdečimi baloni. Namen pohoda, ki ga Zavod 13 pripravlja po vsej Sloveniji, organizacijo v Trbovljah pa je na svoja pleča prevzela Katja, je, da se v družbi glasno pove, da osebe s posebnimi potrebami so in bodo. Letošnja tema pohoda pod naslovom je bila »Kaj pa ona?«. Kot pravi Katja: »S tem želimo opozoriti na psihološko pomoč mami, kateri se rodi otrok z redko boleznijo. Takšna pomoč je ključna ne le za mamo otrok, ampak tudi za otroka samega in za celotno družino.«

Pred tremi leti je bil pohod prvič v Trbovljah in tokrat četrtič je pestra množica vnovič zakorakala po Trbovljah.

Dobro sprejemajo drugačno, na nesramne pripombe pa se odzove kot “zagovornica”

Dogodek pa je hkrati tudi dobra priložnost za starše, da se s svojimi otroki pogovorijo o drugačnosti, o sprejemanju otrok s posebnimi potrebami in da so pravzaprav kot oni sami, zgolj otroci, Tako kot vsi ostali. Na splošno se mi zdi, pripoveduje Elina mamica, da ljudje zelo dobro sprejemajo hčerino drugačnost v okolju, v katerem živimo. Ela pogledov in pripomb ne opazi, besede je ne bolijo, sama se pa kot njena »zagovornica«, na nesramne pripombe ali posmehovanja kakšnih najstnic vedno odzovem.

Kakšno pa je življenje družine z drugačnim otrokom? »Je težko, naporno, drugim ljudem nepredstavljivo, vendar če dam vse na tehtnico, lahko rečem, da več kot vložimo, dobimo nazaj.«

»Predvsem pa življenje sprejemaš takšno kot je in se ne sekiraš, kot rada rečem, na zalogo.«

Katja priznava, da jo je Ela brez dvoma spremenila in obenem naučila veliko več, kot ona njo. Zaradi Ele so se v družini Čavar naučili ceniti drobne stvari, majhne mejnike v otrokovem razvoju, ničesar ne jemljejo za samoumevno. »Predvsem pa življenje sprejemaš takšno kot je in se ne sekiraš, kot rada rečem, na zalogo. Kaj bo prinesel jutri ne vem, pomemben je današnji dan, ki si ga skušamo narediti čim preprostejšega in lepega. Vedno nam to seveda ne uspeva najbolje, v večini primerov pa.«

Zavod 13 je vsem porodnišnicam po Sloveniji poslal prijazno pismo, v katerem jih opozarja na pomen psihološke pomoči in željo, da bi vsak neonatalni oddelek v pediatričnih bolnicah po celi Sloveniji imel podporno skupino namenjeno materam.

FOTOGALERIJA:

Foto: Aleš Kovač

Ko se življenje obrne na glavo

Print Friendly, PDF & Email